la storia

Canada, i figli diventeranno ciechi: genitori fanno fare loro il giro del mondo prima che perdano la vista

Tre dei loro quattro figli diventeranno ciechi per via della retinite pigmentosa, una rara malattia genetica che causa la perdita o un calo della vista. Così, una coppia di genitori canadesi, Edith Lemay e Sebastien Pelletier, sposati da 12 anni, ha deciso di progettare e intraprendere un viaggio di un anno intorno al mondo per imprimere dei ricordi visivi prima che i bambini non ci vedano più. La numerosa famiglia, che era stata costretta a rimandare l'impresa a causa della pandemia, è partita lo scorso marzo da Montreal, cominciando il viaggio dalla Namibia, tra elefanti, zebre e giraffe. Quindi tappa in Zambia e Tanzania, prima di volare in Turchia, in Mongolia e in Indonesia.

La loro prima figlia, Mia, aveva solo tre anni quando i genitori notarono per la prima volta che aveva problemi di vista. Alcuni anni dopo la prima visita, alla bambina fu diagnosticata la retinite pigmentosa. Mamma e papà nel frattempo si erano accorti che anche altri due figli più piccoli, Colin, che ora ha sette anni, e Laurent, che ne ha cinque, avevano gli stessi sintomi. I loro timori sono stati confermati nel 2019, quando è arrivata una diagnosi identica a quella di Mia. La malattia ha invece risparmiato Leo, che ora ha nove anni. "Non c'è niente che possiamo fare", ha raccontato Lemay alla Cnn, spiegando che al momento non ci sono cure o trattamenti efficaci per rallentare la progressione della retinite pigmentosa. "Non sappiamo quanto veloce avanzerà", ha aggiunto. Quando la specialista che visitò Mia suggerì alla coppia di farle assorbire "ricordi visivi", Lemay capì che c'era un solo modo per aiutare lei e i fratelli. "Ho pensato che non le avrei fatto vedere un elefante in un libro, ma che l'avrei portata a vederne uno vero", ha detto, proponendosi di "riempire la sua memoria visiva con le immagini più belle possibili".

Così lei e suo marito hanno cominciato a progettare il viaggio, mettendo da parte i risparmi, aiutati anche dalla vendita della società per cui lavorava Pelletier e di cui deteneva azioni.

In viaggio hanno portato una lista dei desideri dei bambini: Mia ad esempio voleva andare a cavallo, mentre Laurent agognava bere un succo sul dorso di un cammello. Di ricordi ne hanno già immagazzinati tanti, a giudicare dalle immagini pubblicate sulle pagine social create ad hoc per il viaggio ("Plein Leurs Yeux" su Instagram e Facebook).