Dopo un anno di lotta contro il cancro, la piccola Ilaria sperava di poter tornare a correre, giocare e ballare. Invece per la bambina, 11 anni, il destino aveva preparato un’altra prova: un virus l’ha colpita mentre era ancora in fase di guarigione, compromettendo le funzioni cardiache. Ilaria è quindi da 7 mesi in attesa di un cuore nuovo. La sua esistenza è appesa alla macchina Berlin Heart, che le permette di restare in vita, ma non di sostenere sforzi fisici. “Con questa macchina che mi tiene in vita posso camminare ma non posso ballare perché altrimenti suona. Questa è la cosa che mi manca di più della mia vecchia vita”, racconta la bambina nella lettera che ha scritto, pubblicata da Il Mattino.
Ilaria è ricoverata all’ospedale Monaldi di Napoli: “In questo reparto ho fatto tante nuove amicizie, soprattutto mi sono affezionata ad Alessandro, il mio infermiere preferito perché gioca con me e mi tira su quando sono triste, anche se qui sono tutti gentili con me vorrei che mi arrivasse un cuore nuovo come è già successo ai miei compagni di avventura che ormai sono a casa”, continua la bambina.
I piccoli amici di Ilaria la scorsa estate avevano lanciato una petizione online diretta all’ex ministro della Salute Giulia Grillo per chiedere l'applicazione dei decreti attuativi della legge 91, che regola il principio sul silenzio-assenso per la donazione di organi. Il ministro aveva firmato un decreto ministeriale sul sistema informativo trapianti (Sit), arrivato negli ultimi giorni del governo giallo-verde.
Nonostante i progressi sul fronte legislativo, trovare il cuore per la ragazzina è molto difficile, spiegano i medici: “Nell’ipotesi migliore in un anno Italia sono solo tre, massimo quattro, i cuori compatibili con il caso di Ilaria, è una situazione più o meno paragonabile a quella di una persona affetta da una malattia rara”. Il reparto del Monaldi ha attivato per lei una procedura di internazionalizzazione, nella speranza di trovare l’organo al di fuori del Paese. Nel frattempo la forza e la grinta di Ilaria stanno venendo meno: “Veder andare via gli altri con un cuore nuovo è per lei un duro colpo – spiega a Il Mattino Valentina Penta, la psicologa che assiste la bambina nel multidisciplinare reparto del Monaldi – noi tutti qui, insieme ai genitori, cerchiamo di darle tutto l’affetto e il supporto possibile, ma iniziamo a percepire la sua stanchezza. Ha bisogno di un cuore e di una buona notizia al più presto”.