A 19 anni è morta Beandri Booysen, di Pretoria (Sudafrica), affetta da progeria di Hutchinson-Gilford, rara malattia genetica che provoca l'invecchiamento precoce. Per questo in Italia era conosciuta come la Sammy Basso sudafricana, in riferimento allo scienziato e attivista veneto, affetto dalla stessa sindrome, scomparso a 28 anni il 6 ottobre scorso.
Nata il 20 novembre 2005, a Beandri Booysen nel 2006 era stata diagnosticata la progeria, la rara condizione genetica che causa un rapido invecchiamento e limita l'aspettativa di vita. Nonostante quei sintomi debilitanti di vecchiaia, affrontava le importanti sfide di salute legate alla patologia con coraggio e spirito. Raccontava la sua vita sui social e aveva raggiunto oltre 260mila follower.
"Il mio obiettivo - diceva - è sensibilizzare l'opinione pubblica sulle persone con bisogni speciali e dimostrare che ognuno è diverso e unico a modo suo, e, se posso, dare loro forza".
Qualche mese fa era stata sottoposta con urgenza a un intervento chirurgico a cuore aperto per stenosi aortica, una grave condizione in cui la valvola aortica del cuore è ostruita, compromettendo il flusso sanguigno dal cuore al resto del corpo. La situazione, inoltre, era aggravata dalla calcificazione dell'aorta. Pesava 12 chili, ma si stava riprendendo bene e pensava di poter passare il Natale in famiglia.
"Non ha mai smesso di lottare, era fonte d'ispirazione", ha scritto la madre di Beandri, annunciandone via social la morte. E aggiungendo: "Ha sempre irradiato speranza e gioia. È diventata un simbolo di consapevolezza per la Progeria e altri bambini con bisogni speciali, usando il suo spirito unico per ispirare migliaia di persone in tutto il mondo".