Debutta la SMA Talent School, un progetto di formazione online pensato apposta per scoprire e valorizzare le abilità dei pazienti affetti da atrofia muscolare spinale. L'iniziativa è stata presentata a Milano il 2 ottobre al teatro di Accademia09, alta scuola di formazione artistica nonché partner didattico. L'evento è stato mediato da Marisa Passera, voce radiofonica.
Il percorso di nove mesi propone di seguire un programma che comprende diverse discipline tra canto, recitazione, public speaking e radio speaking. L'offerta è rivolta a 67 partecipanti tra i 9 e i 63 anni. Le lezioni mensili partiranno il 7 ottobre. Due sono gli obbiettivi: sperimentare nuovi modi per esprimere se stessi e potenziare le abilità vocali e respiratorie di chi convive con la Sma. Il progetto è sviluppato dai Centri Clinici NeMO, il network nazionale dei centri esperti per la ricerca e la cura delle patologie neuromuscolari e da Famiglia SMA, associazione nazionale. A collaborare c'è anche Roche.
Per Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma, è importante saper farsi ascoltare. "La Sma Talent School non è solo un'esperienza formativa, è uno spazio dove ognuno può mostrare ciò che ha da offrire al mondo mettendo in gioco le proprie passioni e il desiderio di entrare in relazione con gli altri", spiega la direttrice. La sfida è l’inclusione.
C'è anche molto di più. Al fine di garantire un contesto di apprendimento sicuro e stimolante, gli allievi saranno supportati dalla psicologa Simona Spinoglio e da Paola Tomasi e Nicoletta Madia, esperte di comunicazione sociale. Durante il percorso saranno presenti anche i clinici e gli operatori dei centri NeMO.
Katia Patanella, neurologa, evidenzia come negli ultimi anni la Sma stia vivendo una rivoluzione terapeutica. Questa complessa patologia genetica rara influenza molti aspetti della qualità di vita delle persone che ne sono affette. Ogni anno la Sma colpisce un bambino su 10.000 e porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Per questo la Sma Talent School cerca di sensibilizzare le persone su questo tema, dando voce ai protagonisti di questo viaggio attraverso emozioni, aspettative e testimonianze.