“Di cosa pensate che si preoccupino questi giovani uomini, nella loro mente e nella loro anima? Non è tanto se saranno in grado di tornare davanti al computer o se saranno in grado di allacciarsi di nuovo i lacci delle scarpe. No, è la questione se saranno in grado di avere un figlio, di fare di nuovo sesso o di farlo per la prima volta”. La frase è del neurobiologo svedese Claes Hultling e a riportarla è il dottor Michele Spinelli, direttore dell'Unità spinale unipolare dell'Ospedale Niguarda di Milano quando gli chiediamo cosa succede quando arriva una persona nel loro reparto dopo un trauma che comporta una disabilità, che per esempio può voler dire una vita in carrozzina. "È un bisogno umano primario - dice Spinelli - e oggi c'è molto che si può fare per aiutare le persone ad avere comunque una vita soddisfacente".
Ne parliamo nello specifico con Gianluca Sampogna, urologo dell'Unità spinale del Niguarda: "Oggi come oggi la carrozzina è sdoganata ed è un merito della nostra società. Tutte le persone con una lesione midollare possono avere una vita sessuale attiva, noi dobbiamo riuscire a comunicarlo perché spesso non c'è questa consapevolezza. Probabilmente non torneranno alla vita sessuale precedente ma si possono trovare altre soluzioni che consentono di svolgere una attività soddisfacente".
Cosa succede agli organi sessuali di una persona dopo una lesione spinale?
"Iniziamo col dire che il midollo spinale è una specie di prolungamento del cervello, da lì passano tutte le terminazioni nervose che gli consentono di comunicare con la "periferia" del corpo. Quindi a livello di lesione vuol dire che c'è un problema di comunicazione tra il cervello e gli organi genitali esterni. Di conseguenza la funzione sessuale può essere alterata in vario modo: ad esempio può esserci una alterazione della sensibilità il che non necessariamente significa sentire di meno, può anche voler dire sentire di più, cioè avere dolore durante l'atto sessuale. Poi ci sono le disfunzioni di carattere "motorio", per l'uomo tipicamente erezione, eiaculazione ed orgasmo. Nell'uomo l'erezione viene persa in circa l'85% dei pazienti con lesione midollare, l'orgasmo in circa il 50%. Nella donna è un po' più probabile mantenerlo rispetto all'uomo ma il corrispettivo femminile dell'erezione è la lubrificazione che spesso hanno difficoltà ad ottenere e quindi il semplice suggerimento di utilizzare un lubrificante a base d'acqua fa la differenza, perché soprattutto in situazioni di sensibilità alterata dove ci si impiega più tempo per raggiungere l'orgasmo il lubrificante diventa uno strumento decisivo anche per evitare fastidiose lacerazioni che porterebbero la persona a perdere fiducia e non proseguire nella sperimentazione sessuale".
Quindi anche la sfera psicologica diventa fondamentale nel percorso terapeutico di "riabilitazione sessuale" dopo una lesione spinale?
"Assolutamente sì. Tanto che nelle unità spinali sono arrivati prima gli psicologi di altre professionalità al fine di aiutare a dare soluzioni utili ai pazienti. Noi possiamo oggi intraprendere un percorso di psicoterapia non solo con il paziente ma con la coppia in generale. La presa in carico avviene direttamente durante il ricovero e di solito sono le stesse persone a porci delle domande su cosa accadrà loro in questo ambito".
Stesso discorso per uomini e donne?
"Negli uomini l'argomento è decisamente sdoganato sia tra i giovani che tra le persone più anziane dove il rapporto di coppia consolidato spesso rende più semplice la sperimentazione delle possibilità perché c'è un maggiore rapporto di fiducia tra i partner. Domande come "posso diventare ancora padre?" o "potrò ancora avere una ragazza?" ci vengono poste anche precocemente, addirittura nei primi tre-sei mesi dopo l'evento. Devo dire la verità, con le donne siamo indietro, anche se adesso anche loro ci chiedono se potranno diventare mamma o avere una vita sessuale con il partner, ma avviene più raramente".
Cosa significa sperimentazione concretamente?
"Sicuramente quello che facciamo di fondamentale è aiutare la persona ad avere una buona gestione vescicale e intestinale, per evitare possibili episodi di incontinenza, che nella maggioranza dei casi porterebbero rappresentare un dramma per il paziente. Poi soprattutto per l'uomo spieghiamo che è bene sperimentare quali sono le aree di maggiore sensibilità al di là dei genitali, trovare nuove zone erogene. Spesso facciamo l'esempio del film Quasi amici, che molti hanno visto, nella scena in cui il protagonista raggiunge l'orgasmo con la stimolazione dei lobi delle orecchie. Per fortuna le donne da questo punto di vista ci arrivano da sole".
Quindi questa è una delle soluzioni possibili. Poi?
"Diciamo innanzitutto che spesso noi medici siamo troppo focalizzati sulla tecnologia, sulla soluzione chirurgica, su nuovi interventi da fare. A volte invece basta semplicemente dare delle comunicazioni diverse. Parliamo dei sex toys, che in realtà esistono dalla notte dei tempi ma solo molto di recente sono entrati a far parte dei consigli possibili per raggiungere soddisfazione sessuale. C'è anche il discorso farmacologico, che è molto comune nell'uomo, ma non così nella donna dove c'è pochissima esperienza anche se certe soluzioni possono venire proposte. Al giorno d'oggi abbiamo così tanti feedback dalle persone che ci raccontano le loro esperienze - per esempio qual è la posizione migliore durante l'atto sessuale in determinate condizioni di disabilità, ma anche altro - da avere un grande pacchetto di informazioni da fornire ai nuovi pazienti. La cosa interessante è che le donne da questo punto di vista sono meno attive nel chiedere informazioni, spesso siamo noi medici a stimolare la conversazione su questo punto perché loro non lo fanno. Una postilla, noi parliamo di soluzioni per la sessualità uomini e donne tralasciando le diverse identità di genere per una semplice questione di statistica in quanto i pazienti omosessuali o che hanno avviato un percorso di transizione con cui abbiamo avuto a che fare sono al momento pochissimi, ma ci sono".
Non abbiamo ancora parlato delle soluzioni chirurgiche.
"Perché non sono da proporre sempre. Certamente nell'uomo la protesi penina è una possibilità e oggi con l'avanzare della tecnologia abbiamo soluzioni che meglio si adattano alla vita delle persone. Una volta erano molto a rischio di infezioni delle vie urinarie, oggi esiste la possibilità di avere tipologie che fanno uso di antibiotici che poi vengono rilasciati successivamente riducendo il rischio di infezioni. Esistono poi protesi penine pensate per chi fa cateterismi intermittenti, i materiali sono migliorati, e sono cambiati anche i pazienti e oggi le risposte sono di grande soddisfazione. Naturalmente bisogna ricordare che anche per l'uomo non è detto che l'orgasmo sia necessariamente penetrativo, ci sono alternative valide come abbiamo detto prima".
Immagino che una delle domande sia se è possibile ancora diventare madre.
"Sì, certamente, e spesso le donne vanno incontro a periodi che possono arrivare fino a sei mesi di assenza di ciclo mestruale e quindi sono molto preoccupate. In realtà questo è normale. Ovviamente alcuni rischi che riguardano la gravidanza in questi casi sono molto più elevati e servono alcune accortezze. Peraltro, qui al Niguarda, abbiamo sviluppato una notevole esperienza per quanto riguarda parti vaginali dopo lesioni midollari. Però diciamo chiaramente che oggi in Italia ci sono tante unità spinali che propongono diverse soluzioni. Il vantaggio di unità spinali grandi come quella che abbiamo qui è che ci sono tanti specialisti - dai terapisti occupazionali ai fisioterapisti specializzati - che possono offrire le loro competenze, per esempio adattare un sex toys alle esigenze della persona, per far raggiungere al paziente disabile e al suo partner la possibilità di avere una vita sessuale soddisfacente".