Il Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia ha celebrato la Giornata Mondiale delle Malattie Rare presentando ScleroNet in Regione Lombardia
All'evento hanno partecipato rappresentanti delle istituzioni e del mondo medico-scientifico, tra cui il presidente della Commissione speciale Pnrr, Giulio Gallera
Per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che cade il 29 febbraio, il Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia (GILS ODV ETS) ha presentato il progetto ScleroNet in Regione Lombardia, nella Sala Gio Ponti. L'evento si è tenuto il 27 febbraio, alla presenza di rappresentanti delle istituzioni e del mondo medico-scientifico, tra cui il presidente della Commissione speciale Pnrr, Giulio Gallera.
La malattia - La sclerodermia è una malattia autoimmune e sistemica dall'eziologia multifattoriale. Colpisce circa 25mila persone in Italia, con un'incidenza stimata tra i 4 e i 20 nuovi casi per milione di abitanti all'anno e una prevalenza che varia dai 30 ai 450 casi per milione. Questa condizione riguarda soprattutto le donne, con circa mille nuovi casi diagnosticati annualmente nel nostro Paese.
È la nuova presidente GILS ODV ETS Paola Canziani a spiegare la mission dell'associazione: "Il nostro obiettivo è diffondere informazioni sulla sclerodermia e agevolare il più possibile l'accesso alle cure; questo è possibile solo se vi sarà un maggiore coinvolgimento istituzionale e un'allertata conoscenza della malattia dai parte dei medici e degli operatori sanitari". "Per attuare questo programma è indispensabile un grande sostegno da parte dei nostri soci e di tutte le persone che intenderanno condividere la nostra missione", conclude Canziani.
Il progetto ScleroNet - Il progetto ScleroNet, che è attivo nella città metropolitana di Milano da oltre sei anni e coinvolge IRCCS e aziende ospedaliere territoriali, mira a creare una rete integrata di professionisti dedicati alla prevenzione e alla cura della sclerosi sistemica. Questa malattia rara e cronica richiede un approccio multidisciplinare, elementare per offrire ai pazienti le migliori possibilità di trattamento e assistenza.
Il prof. Marco Vicenzi, MD, PhD, Unimi e IRCCS Ca' Granda Osp. Policlinico di Milano, sottolinea l'importanza dell'iniziativa ScleroNet: "Il programma è un esempio eccellente di come la collaborazione multidisciplinare e la ricerca congiunta possano portare a miglioramenti concreti nella gestione delle malattie rare come la sclerodermia. Questo progetto non solo migliora la qualità della vita dei pazienti ma apre anche nuove vie per la comprensione e il trattamento della malattia".
La forza di ScleroNet sta nella sua capacità di collegare diverse strutture sanitarie e competenze specialistiche, promuovendo un'attività di ricerca congiunta che ha già portato alla creazione di OsservaMi. Questo registro fornisce un quadro completo della patologia e delle sue implicazioni cliniche, rappresentando un prezioso strumento per medici e ricercatori.
"La sclerodermia - commenta Canziani - nonostante sia classificata come malattia rara, incide profondamente sulla vita di migliaia di persone in Italia. Con progetti come ScleroNet, puntiamo a fare la differenza nella vita dei pazienti, migliorando l'accesso alle cure e promuovendo la ricerca per comprendere meglio e combattere questa patologia".
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