Sla, Giorgia e Gaetano non si arrendono e promuovono un camper per i malati
Gaetano Fuso, 40enne affetto da Sclerosi laterale amiotrofica, lancia "Tutti in camper", che regala la "libertà" di viaggiare a chi vive immobilizzato. Tgcom24 ha intervistato la moglie Giorgia Rollo
Il desiderio di fare il bagno in mare, ma anche quello di viaggiare. Non sono cose semplici per chi vive immobilizzato ed è affetto da Sclerosi laterale amiotrofica. Ma Giorgia Rollo, insieme a suo marito Gaetano Fuso, affetto da Sla dal 2014, continuano a non arrendersi. Dopo l'iniziativa «La Terrazza "tutti al mare!"», un accesso balneare attrezzato a San Foca, in Puglia, che consente a persone affette da disabilità di trascorrere una giornata in spiaggia, adesso marito e moglie realizzano con tenacia un altro sogno e lo mettono al servizio di chiunque ne abbia bisogno. Si chiama "Tutti in camper!" ed è una casa su due ruote che offre la possibilità di viaggiare anche a chi vive in condizioni di disagio. "E' un'occasione che regala libertà. La possibilità di poter uscire dall'isolamento forzato causato dalla malattia", racconta Giorgia Rollo a Tgcom24, che insieme al marito ha creato il progetto "Io posso", supportato dall'associazione 2HE, che promuove iniziative volte a migliorare la vita di chi soffre di malattie fortemente invalidanti come Sla, Sma, e distrofie muscolari.
Il primo progetto è nato dal desiderio di Gaetano di tornare a fare il bagno in mare, adesso un camper per viaggiare. Da dove nasce l'idea?
La mia famiglia ha conosciuto un bambino disabile di Torino che ha raggiunto la Puglia in camper, da lì è nata con le mie figlie il desiderio di fare un viaggio per andare a Eurodisney. Fantasticandoci su abbiamo capito che non era un progetto impossibile da realizzare. Grazie al dono dell'associazione di un amico che non c'è più abbiamo ricevuto un camper e l'abbiamo personalizzato per le nostre esigenze. Da lì l'idea di metterlo a disposizione degli altri.
Perché proprio il camper?
Si tratta dell'unico mezzo che permette a persone come Gaetano, completamente immobilizzate, di fare viaggi di lunga e media percorrenza senza affaticarsi. Rappresenta l'occasione di raggiungere luoghi che mio marito, per esempio, non avrebbe potuto vedere altrimenti. Offre la possibilità di decidere quando partire e, soprattutto, quando fermarti. Il camper si adatta perfettamente alle esigenze dei malati di Sla.
In che modo avete reso vivibile e funzionale il mezzo?
All'interno c'è un letto ortopedico con materasso anti decubito, un sollevatore su binario e tutti gli accorgimenti per alimentare gli ausili vitali che necessitano di energia elettrica. Si pensi poi a tutte quelle persone che hanno difficoltà a stare per un lungo lasso di tempo sedute. Con l'installazione di una pedana che può ospitare sedie e lettiga, abbiamo reso possibile affrontare il viaggio, o parte di questo, distesi.
Guardare avanti e progettare un viaggio. Non è da poco per persone che vivono immobilizzate…
Esatto, questa iniziativa aiuta loro soprattutto a seguito della diagnosi. Il pensiero più comune è quello di rimanere reclusi in casa a vita. La possibilità, invece, di spostarsi e avere una vita piena, rappresenta un messaggio di speranza molto forte, ma in questo caso anche una realtà concreta che regala gioia nella quotidianità e aumenta la qualità della vita.
Un camper attrezzato per tutte le esigenze, pensato per ospitare due autisti e tre persone oltre al paziente non sembra, però, una soluzione economica…
Il costo per la nostra associazione è impegnativo, ma nonostante questo abbiamo deciso di mantenere il nostro format e di non tradire il nostro spirito. Anche per questo progetto, così come per lo stabilimento balneare, il servizio sarà garantito gratuitamente a chiunque ne faccia richiesta.
Come pensate allora di sostenere i costi?
Attraverso campagne di raccolta fondi ad personam. Una volta arrivata la proposta di chi ne fa richiesta, stileremo un programma di viaggio con i relativi costi e avvieremo una campagna di crowdfunding. Parallelamente il viaggiatore ci aiuterà a promuovere il suo progetto di viaggio. Ovviamente ciò non basta e siamo alla ricerca di partner. Al momento abbiamo il sostegno di Anpas (Associazione Nazionale Pubbliche Assistenze). La Polizia di Stato, invece, contribuirà qualora a viaggiare saranno ex dipendenti o familiari del personale in servizio. Ci aspettiamo la collaborazione di altre associazioni che credono fortemente in quello che facciamo. Solo così riusciremo davvero ad abbattere i costi.
Gaetano non è solo il beneficiario dei servizi offerti dalla vostra associazione, ma anche la mente di tante idee. Come ha influito questo lavoro nella vostra vita?
Gaetano è poliziotto dall'età di 19 anni. Ha da sempre concepito la sua vita a servizio degli altri e continuare a farlo, nonostante la malattia, è sicuramente una fonte di gioia. Lui è parte attiva di tutto il lavoro promosso dall'associazione, avvicinare le persone al suo fianco, mettere in moto le sue idee e i suoi desideri è davvero molto importante per lui, ma anche per le nostre figlie e per me.
I vostri progetti rappresentano un unicum nel nostro Paese. E' come se li sentiste sulla vostra pelle…
Siamo noi le cavie. Il primo viaggio in camper lo faremo Gaetano e io insieme alle nostre figlie. Non è una decisione egoistica, ma solo per testare le difficoltà del caso e proporlo agli altri senza imperfezioni. Gaetano avrebbe potuto fare il bagno in mare con gli amici senza mettere in moto la macchina dell'associazione che abbiamo creato. Stesso discorso vale per il viaggio in camper. Ma l'impegno e soprattutto le gratificazioni che ci regala il lavoro della nostra associazione è un qualcosa di cui, adesso, non riusciamo più a fare a meno.
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