Il mare per i malati di Sla, il sogno di Gaetano e Giorgia: "Un modo per ritrovare la voglia di vivere"

Avv. Rollo, "Io posso" è un progetto ambizioso che celebra la vita. E pensare che tutto è partito da un cartellone… Può raccontarci?
La Sla ha varie evoluzioni temporali. Nel caso di Gaetano è stata molto veloce. Tanto che nel giro di poco più anno dall’esordio, mio marito ha dovuto affrontare un intervento di tracheostomia, necessario perché aveva perso la capacità respiratoria. Il primo periodo, oltre a essere difficile a livello fisico - Gaetano era molto debilitato - è stato difficoltoso soprattutto a livello psicologico. Per una persona che non ha nemmeno 40 anni, un intervento del genere e la rapidità della malattia sono devastanti. In quel primo periodo abbiamo fatto di tutto per incentivarlo. Uno dei tentativi è stato appunto quello di appendere un cartello che fosse da monito per il quotidiano, con la scritta IO POSSO. L’abbiamo disegnato io e la mia figlia più grande, che all’epoca aveva tre anni e mezzo, e l’abbiamo appeso davanti al suo letto. Questo slogan è poi diventato il motto e il nome del progetto.

Un progetto che poi si è concretizzato soprattutto attraverso «La Terrazza "Tutti al mare!"»…
Sì, allora, qualche settimana dopo un amico ha chiesto a Gaetano se custodisse un particolare sogno da realizzare nonostante le difficoltà della malattia. Lui si è preso qualche settimana di tempo per pensare. E si è ricordato di un episodio: l’estate precedente, quando era ancora autonomo, aveva visto un ragazzo in sedia a rotelle percorrere tutto il lungomare. Il giovane, però, non poteva scendere in spiaggia perché non c’erano strutture accessibili. Sulla base di questo ricordo, Gaetano ha espresso il suo desiderio, dicendo: "Creiamo una struttura per persone che come me non possono fare il bagno. Una struttura che mi dia la possibilità di avvicinarmi al mare, di vedere le mie bambine e mia moglie fare il bagno. Insomma, di trascorrere l’estate in compagnia". Da quel momento è iniziata l’avventura. C’è stato un gran movimento: chi faceva il logo, chi pensava al progetto, chi cercava di raccogliere i fondi. Abbiamo coinvolto colleghi e amici sparsi in tutta Italia e oltre. Siamo riusciti a inaugurare «La Terrazza "Tutti al mare!"» il 3 agosto del 2015, con anche i rappresentanti delle istituzioni. Ci siamo fidati di Gaetano. E’ stato lungimirante, come sempre. E siamo perfino andati oltre.

In che senso?
Pensavamo che questa terrazza potesse essere un luogo dove godere del mare e della famiglia. Qualche giorno dopo l’inaugurazione, però, Gaetano è entrato in acqua. Quindi da lì c’è stata la possibilità non soltanto di andare al mare ma anche di fare il bagno. Mio marito ha fatto da cavia per ogni cosa. C’erano persone all’epoca che dicevano: "Non ce la farete mai, non troverete fondi". Poi abbiamo organizzato il primo evento di lancio qui, dove abitiamo, a Calimero, un paese di 7mila persone, e abbiamo raccolto 12mila euro in un pomeriggio. Una cifra esorbitante. E’ stato un gesto molto importante per Gaetano che all’epoca si alzava una volta ogni 15/30 giorni dal letto. Constatare tutta questa vicinanza è stato fondamentale per affrontare la quotidianità.

Avete riscontrato delle difficoltà nella realizzazione di questo progetto?
Dall’idea alla realizzazione del progetto sono trascorsi 120 giorni - li abbiamo contati - ma le difficoltà non sono mancate: la pubblica amministrazione viaggia su binari diversi, come tempi, come risorse, come motivazione ecc. Il Comune è stato disponibile, ma avrebbe voluto impegnarsi nel progetto l’anno dopo. Noi abbiamo fatto presente che non potevamo aspettare. Il tempo per una persona che è affetta da una malattia così è oro. Da quel momento c’è stata una piena collaborazione. La struttura è del Comune di Melendugno, noi abbiamo donato il progetto e aiutato tantissimo nella realizzazione.

Un apporto fondamentale lo danno i volontari. Dei veri e propri angeli. Quanti sono?
Noi li abbiamo chiamati dall’inizio "amici dal cuore cervellotico", persone che hanno sempre avuto una certa professionalità e grande disponibilità. Sono stati generosi non solo nei confronti di Gaetano, ma anche verso tutte quelle persone che hanno beneficiato e possono ancora beneficiare della struttura.

In che modo fare il bagno aiuta fisicamente i pazienti?
Serve tanto, abbatte la forza di gravità, i problemi posturali. Gaetano, ad esempio - così come altri ospiti che vengono - sta ore e ore in acqua. Una nostra ospite ci ha riferito che l’estate trascorsa alla terrazza l’ha aiutata moltissimo, tanto che la patologia da cui è affetta ha subìto un rallentamento. I benefici dell’acqua sono stati riscontrati scientificamente dai dottori. 

E psicologicamente?
Ancor di più. Sembra banale, ma andare al mare in una struttura attrezzata in modo adeguato, dove sai che sei al sicuro perché ci sono i ventilatori polmonari, perché se cadi c’è chi ti aiuta e chi si prende cura di te, dove ci sono persone che ti capiscono, con cui puoi fare una chiacchierata, ti dà una carica positiva. I malati possono vivere un’estate normale, una quotidianità che in un altro modo sarebbe loro preclusa. Vedere i loro figli tuffarsi, costruire un castello di sabbia. Io stessa mai mi sarei sognata di fare il bagno serenamente con le bambine e, addirittura, con Gaetano, considerata la mia situazione.

Si crea un ambiente familiare, insomma…
Sì, la terrazza diventa un punto di ritrovo non solo per i malati, ma anche per gli amici e i parenti di questi ultimi. Le faccio un esempio: nel 2015 un ragazzo disabile che frequentava quasi ogni giorno la struttura è venuto a mancare. I genitori ancora oggi vengono a trovarci. Anche i volontari, che durante l’anno danno una mano, d’estate passano a fare un saluto. Si creano delle amicizie importanti e profonde. Anche le persone "esterne" alla terrazza contribuiscono a mantenere questo clima. La nostra struttura, infatti, nasce in una spiaggia libera. Inizialmente avevamo paura che le persone potessero reagire male. Invece c’è una perfetta integrazione. Capita spesso che gli altri bagnanti diano una mano agli ospiti o che i bambini si interessino al progetto. E’ bello vedere che anche i piccoli imparano da queste realtà, perché nella vita tutto può succedere.

Il vostro progetto è un unicum in Italia…
Sì, a parità di servizi, turni di apertura e costi, siamo gli unici. Infatti, la «La Terrazza "Tutti al mare!"» è aperta tutta la stagione ed è interamente gratuita. Non comporta alcun peso sul bilancio familiare.

Cosa può rappresentare il mare per un malato di Sla?
Cito Gaetano perché nonostante io viva da vicino questa malattia, chi porta la croce è lui: "Il mare è libertà e nel momento in cui sono in acqua riesco a dimenticare la malattia, mi sembra di vederla rosicare sul bagnasciuga". A me colpisce molto la gioia negli occhi delle persone che non facevano il bagno da tanti anni - pur avendo la spiaggia a pochi passi - e che riscoprono il piacere di entrare in acqua. Spesso la nostra struttura permette agli ospiti di abbattere anche le barriere psicologiche, non solo quelle fisiche.

Nel 2014 a Gaetano hanno diagnosticato la Sla. Com'è cambiata la vostra vita?
Le difficoltà sono inimmaginabili. Questa è una delle malattie peggiori perché lascia inermi persone giovani come Gaetano, che aveva tante passioni e due bambine piccole da crescere (quando gli è stata diagnosticata la Sla le nostre figlie avevano una 3 anni e mezzo, l’altra era appena nata). Vederci scaraventati così giù negli abissi è stato forte. E allora che si fa? Non siamo protagonisti di un videogioco dove ti puoi giocare una, due, tre vite. Qui la vita è una e quindi dici "Tocca a me, non sono sola, ho una persona a fianco e due bambine da crescere" e questo ti dà una grande spinta. Risali grazie a loro, capisci che ti sta accadendo il peggio del peggio ma cerchi di trasformarlo in meglio. Ogni volta che gli ostacoli ti buttano giù tu sogni sempre più in grande. Non è facile eh, le difficoltà in questa malattia sono tante, non succede tutto in una volta: ci sono piccole cose che accadono velocemente e nel giro di 15 giorni, per esempio, perdi la forza di un braccio, la forza di un piede. E’ molto complicato a livello psicologico. Quando io e Gaetano ne parliamo, anche se siamo sempre stati esigenti e autocritici, diciamo "vabbè dai, siamo stati bravi". Fortunati aggiungo io, perché senza gli amici e le persone che ci vogliono bene non ce l’avremmo fatta.

Gaetano è stato anche nominato Cavaliere della Repubblica dal Presidente Sergio Mattarella “per la determinazione e la forza d’animo con cui ha portato a compimento il progetto 'La Terrazza – Tutti al mare!' per i malati di Sla e di altre patologie neurodegenerative”. Questo riconoscimento lo ha reso felice?
Sì, molto. Quando lo abbiamo saputo a novembre dai giornali siamo rimasti un po’ così… Abbiamo detto "no, ma forse è una bufala", perché il telegramma è arrivato tre giorni dopo. Abbiamo festeggiato con gli amici che ci sono stati vicini. Nonostante stessimo attraversando un periodo un po’ particolare - l’inverno non è mai piacevole - Gaetano ci teneva ad esserci. Siamo riusciti ad andare e lui è stato molto contento. Ciò che ci gratifica di più, però, è sapere che grazie a questo progetto ci sono persone che hanno ritrovato la voglia di vivere. Le stesse persone che pensavano che la propria vita fosse finita a causa di una malattia così invalidante. Aiutare il prossimo è nell’indole di Gaetano, che, non a caso, faceva il poliziotto. Il progetto è andato aldilà di ogni aspettativa, quindi siamo felici.

Un auspicio per il futuro?
Gaetano dice che è bello sapere che tante persone abbiano fatto il bagno grazie alla Terrazza, però l’auspicio è che possano nascere altre strutture simili. Siamo in contatto con altri Comuni d’Italia affinché questo sogno diventi realtà anche altrove.