"La nostra non è stata e non sarà mai una battaglia per il metodo Stamina. Davide Vannoni è un millantatore, non ha inventato nulla". Lo ha affermato Guido De Barros, il padre della piccola Sofia, la bimba simbolo della battaglia per l'accesso al metodo Stamina, morta sabato dopo anni di lotta contro una gravissima malattia, la leucodistrofia metacromatica. "Abbiamo cercato una speranza nelle staminali, non c'è niente per questi bambini", ha aggiunto.
"Noi, insieme a Sofia, continueremo a batterci per aiutare le decine di migliaia di bambini affetti da patologie neurologiche rare e le loro famiglie a non essere più invisibili", hanno dichiarato i genitori della bimba al Corriere della Sera. Guido De Barros, architetto di 43 anni, e la moglie Caterina Ceccuti, giornalista e scrittrice, hanno fondato la onlus "Voa Voa! Amici di Sofia", sempre più partecipata. E hanno chiesto, inascoltati, di continuare le infusioni di cellule staminali.
"Sapevamo che le staminali non avrebbero rigenerato i neuroni di Sofia come millantava Vannoni, perché non esiste nessun laboratorio al mondo in grado di sostituire cellule neuronali malate con cellule sane. Nostra figlia non sarebbe guarita, ma da quelle infusioni avrebbe continuato a trarre benefici", hanno proseguito.
"Il metodo di Vannoni era una truffa" - "Siamo stati ghettizzati dalla medicina ufficiale - hanno affermato ancora i coniugi De Barros - nessun medico è venuto a controllare i progressi di nostra figlia e soprattutto si è fatto confusione con il metodo Stamina e le infusioni di staminali. Erano e sono due cose diverse. Il primo, quello di Vannoni, millantava la rigenerazione dei neuroni, e dunque era una truffa. Ma l'uso di staminali ha in questi casi effetti benefici. Non guarisce ma allevia le sofferenze".
La onlus creata dai genitori di Sofia crede nella ricerca scientifica e, tra le molte iniziative già programmate, ha finanziato con 16mila euro un progetto di ricerca dell'ospedale pediatrico Meyer di Firenze con l'obiettivo di mettere a punto un test per la diagnosi precoce della patologia di Sofia, attraverso lo screening neonatale.
La madre: "Ora c'è attenzione perché se n'è andata" - "Stiamo cercando di accendere i riflettori e l'attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perché la nostra bambina se ne è andata", ha dichiarato la madre di Sofia.
La vicenda - Nel 2011, dopo una serie di controlli, viene diagnosticata alla piccola Sofia una rara malattia neurodegenerativa incurabile. I genitori della bimba si rivolgono a Davide Vannoni, all'epoca presidente di Stamina Foundation e responsabile del metodo sperimentale, non approvato utilizzato agli Ospedali Civili di Brescia.
Secondo i genitori, le infusioni di staminali hanno effetti benefici su Sofia, tanto che la piccola torna a casa dopo la cura. Poi però arriva il "no" dei giudici e l'allontanamento di Vannoni dalla Sanità. Per i restanti sei anni di vita, la piccola non smette mai di soffrire e lottare. I funerali saranno celebrati il 4 gennaio alle 11 nella basilica di San Miniato al Monte a Firenze.