La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi cistica, che è nata nel 1997, oggi compie 20 anni. "Oltre che orgoglioso, sono impressionato dal miracolo compiuto fino a oggi dalla ricerca". Lo dice a Tgcom24 Matteo Marzotto, uno dei fondatori della Fondazione e promotore del Bike Tour per la diffusione dell'informazione. "All'inizio le aspettative di vita di un malato erano di 15-17 anni, oggi sono più che raddoppiate a 40-45 anni". I passi avanti sono stati enormi, grazie al sostegno di chi ha donato e finanziato oltre 24 milioni di euro.
Come possiamo spiegare in maniera semplice cos'è la fibrosi cistica?
La fibrosi cistica è una malattia genetica invalidante molto presente nel territorio italiano, capita sempre più spesso di conoscere qualcuno che ne soffre ed è causata da una modificazione nel gene CF che porta allo sviluppo di un muco denso che ostruisce i dotti principali del nostro organismo. La maggiore compromissione la subiscono i bronchi e i polmoni. Nel 1988 è stato istituito il primo registro italiano, allora le aspettative di vita erano veramente basse.
La FFC oggi compie 20 anni, quali sono stati i passi avanti fatti?
Nel 1997 il professore Gianni Mastella mi ha coinvolto in questo progetto, lui è un grande studioso che ha perso entrambe le figlie a causa della malattia. Sono molto impressionato dal lavoro fatto fin'oggi, grazie alla solidarietà degli italiani che è stata molto forte e lo è nonostante la forte crisi. Nel corso degli anni sono stati raccolti intorno ai 24 milioni di euro che hanno spinto la ricerca fino ai livelli attuali.
Come operate nel campo della ricerca?
La fondazione si avvale di una rete di oltre 700 ricercatori e del lavoro di oltre 140 delegazioni e gruppi di Sostegno distribuiti in tutte le Regioni italiane, con 10.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia. Noi facciamo proposte che vengono studiate e convalidate da una commissione scientifica europea. In 16 anni sono state esaminate circa 900 proposte di ricerca, tra le quali si sono selezionati e finanziati sinora complessivamente 313 progetti. Oltre al servizio sanitario pubblico, che in Italia funziona, si è costruita così una crescente rete di ricerca FC, che si sta affermando con elevata competitività nella comunità scientifica internazionale.
Come si può sostenere la FFC?
Basta andare nel nostro sito, che è sempre molto aggiornato, o con il 5Xmille, che non comporta nessun peso nelle tasche degli italiani. Un altro modo è comprando un ciclamino, che è diventato la pianta simbolo della ricerca. A ottobre porteremo nelle più importanti piazze italiane i nostri gazebo. Inoltre sarò promotore di un tour in bici in cui collegheremo l'Italia. In realtà non è la prima volta dato che abbiamo già fatto il giro del territorio 1 volta e mezza e continueremo. Io sarò lì a pedalare e potrete seguirmi in tempo reale sui canali social di FFC con l'hashtag #pedalandoperlaricerca. Sempre per tutto ottobre sarà attivo il numero 45547 e basterà un Sms.
Quanto è importante la prevenzione?
Prevenzione e informazione sono importantatissimi. Almeno 2,5 milioni di italiani sono portatori sani di fibrosi cistica. Se i due genitori non ne sono a conoscenza rischiano di avere dei figli malati.
Si parla tanto di Sms solidali che spesso risultano opachi.
La nostra fondazione è iscritta all'Istituto italiano della donazione, come altre 200 Onlus. Questo istituto attesta l'uso chiaro, trasparente ed efficace dei fondi raccolti.