"LA PATOLOGIA INVISIBILE"

Lady Gaga, l'esperto: "La fibromialgia è invalidante, bene rimandare il tour"

Il dott. Giulio Cavalli spiega a Tgcom24 sintomi, cause e cura della malattia di cui soffre la star

di Giorgia Argiolas

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Lady Gaga sta male e ha deciso di far slittare il tour europeo al 2018. Non ha nascosto la causa di questo annuncio, che ha dato un dolore immenso ai suoi fan: una malattia. La star soffre di fibromialgia. Ma di cosa si tratta esattamente? È una patologia reumatica, spesso chiamata “invisibile o immaginaria” perché è un male che non deforma e che, soprattutto, è difficilmente diagnosticabile. Ne abbiamo parlato con il dott. Giulio Cavalli, immunologo e responsabile dell’Ambulatorio Fibromialgia dell’ospedale San Raffaele di Milano.

Dott. Cavalli, cos’è la fibromialgia?
La fibromialgia è una malattia che si manifesta con dolore muscolo-scheletrico cronico e diffuso. Il termine stesso significa “dolore nei muscoli e nelle strutture fibrose”, come ai legamenti e ai tendini. Queste sono le sue manifestazioni classiche ed è, in realtà, una causa molto frequente di dolore cronico.

Quante persone ne soffrono?
Colpisce quasi il 5% della popolazione, quindi circa 2 milioni di pazienti in Italia. Si tratta tipicamente di donne giovani, tra i 20 e i 50 anni. Probabilmente questo è un dato sottostimato. La fibromialgia, infatti, è una patologia di cui c’è molta poca conoscenza sia da parte della società che degli stessi medici. In pochi se ne occupano.

E come mai soprattutto donne?
Non si conosce il motivo. C’è da dire che la gran parte delle malattie reumatologiche - che interessano le ossa e le articolazioni – colpiscono principalmente le donne e la fibromialgia in questo senso non fa eccezione. Si associa anche a una serie di altre patologie che coinvolgono più frequentemente il sesso femminile, come la depressione, il disturbo d’ansia e altri sintomi di natura psicologica.

Quali sono i sintomi?
Oltre al dolore cronico e diffuso dei muscoli e delle articolazioni, gli altri sintomi possono essere: sindrome dell’intestino irritabile, forme di cefalea, mal di testa persistenti. Molto tipico è anche l’affaticamento cronico.

E quali le cause?
Le cause non sono state accertate. Si ritiene, però, che il meccanismo che determina la patologia sia la riduzione della soglia di sopportazione del dolore a livello del cervello, quindi problemi nella modalità di elaborazione dello stimolo doloroso nel sistema nervoso centrale. E questo non stupisce visto che spesso la fibromialgia colpisce anche dopo un evento molto stressante, per esempio un lutto, un divorzio, un licenziamento, preoccupazioni per un familiare. C’è sicuramente una stretta connessione con la sfera psicologica.

Comunque è una malattia fisica, non psicologica…
È una malattia che si manifesta con dei dolori fisici. Quindi sì, è una malattia fisica. Questi mali, però, non dipendono tanto dal danno dei tessuti, quanto dalla percezione alterata dello stimolo doloroso, che fa sì che anche stimoli normalmente non dolorosi - fino ad arrivare alla semplice trazione dei tendini sull’osso - risultino invece molto fastidiosi.

Con quali malattie può confondersi?
A volte può confondersi con malattie reumatologiche come artrite reumatoide, artrosi, sindrome di Sjrogen. Questo per due ragioni: innanzitutto, perché il sintomo del dolore non è specifico e, in secondo luogo, perché non esistono test diagnostici per la fibromialgia.

Quindi come viene diagnosticata?
Non essendoci test diagnostici specifici è tipico che il paziente giri tantissimi specialisti senza arrivare a una definizione precisa. Però la diagnosi, se uno conosce la malattia, in realtà è abbastanza semplice ed è basata sull’anamnesi - la raccolta della storia clinica - e sulla visita. Si possono fare dei test fisici e vedere se il paziente, per esempio, ha una reazione esagerata allo stimolo doloroso.

Come si cura?
La terapia della fibromialgia verte su un duplice approccio: da un lato, è indispensabile una graduale ripresa dell’attività fisica. Questo è il cardine vero della cura, ma, allo stesso tempo, una grossa difficoltà per i pazienti che sono limitati dal dolore. È stato, però, altamente dimostrato dagli studi scientifici che la ripresa dell’attività fisica dà dei benefici sui sintomi dolorosi che a lungo andare sono più rilevanti rispetto a quelli che si raggiungono coi farmaci. Per cui prendere i medicinali in assenza di una riabilitazione fisica non ha quasi senso. E ci sono una serie di attività, che sono quelle a bassa intensità - come lo yoga, il pilates, il tai chi - che sono particolarmente indicate per questi pazienti. La terapia farmacologica, invece, serve per ridurre un pochino i dolori e verte su antidepressivi o farmaci che riducono la trasmissione dell’influsso nervoso, come ad esempio il gabapentin.

C’è chi parla di una cura con l’ozono. Potrebbe essere efficace?
La cura con l’ozono è una terapia che si sta valutando al momento, ma ancora non ci sono dati solidi a supporto della sua efficacia. C’è da dire che moltissime di queste cure sono già state tentate in passato e poi progressivamente abbandonate, poiché hanno un’efficacia molto limitata e momentanea. Ci sono, comunque, tante terapie, oltre all’ozono, al vaglio dei test e probabilmente qualcuna arriverà nella pratica clinica.

Depressione e ansia possono incidere in qualche modo sulla malattia? Sono una causa o un effetto?
Assolutamente sì. Non sono una causa, però il paziente con fibromialgia ha una probabilità maggiore di provare ansia o depressione. Difficile capire il motivo. Certamente, però, questi due stati possono peggiorare la percezione soggettiva del disturbo e, soprattutto, il malessere del paziente.

Quanto può essere grave questa patologia da dover annullare un tour, com'è successo a Lady Gaga?
Una premessa: era ora che si accendessero i riflettori su questa patologia. È una malattia che può essere molto invalidante per la persona che ne soffre. Ci sono chiaramente vari gradi di gravità: tante persone conducevano una vita normale e, a causa del disturbo, si trovano ora impossibilitati a riprendere la loro routine. Per cui non mi stupisce che persino una cantante come Lady Gaga si debba sottrarre a tutti i suoi impegni, perché ha sviluppato questa patologia. Ed è una fortuna che si accendano i riflettori anche su questo aspetto, perché non essendo una malattia che determina dei danni visibili dall’esterno o dagli esami di laboratorio, c’è spesso un atteggiamento diffuso che porta a considerarla una sorta di patologia immaginaria. Ed è un problema di arretratezza culturale, che speriamo vada cambiando.

Considerando che lo stress e l’affaticamento possono peggiorare i sintomi della fibromialgia, pensa che la cantante abbia fatto bene a rimandare il tour?
Bisognerebbe far parte del team dei suoi medici. Dico, però, che in senso assoluto non mi stupisce che i disturbi nel suo caso possano essere stati così gravi da determinare per lei l’impossibilità a continuare un tour, che, peraltro, deve essere davvero una fatica inimmaginabile. Per cui, penso sia assolutamente comprensibile che non sia riuscita a portarlo a termine.

È importante che Lady Gaga parli di questa malattia nel documentario a lei dedicato, Five Foot Two?
Secondo me il fatto che si sia ammalata è quasi una fortuna per tutti coloro che soffrono - in silenzio - di questa patologia, dato che non godono di nessun tipo di riconoscimento e, anzi, vengono spesso trattati come malati immaginari.

Quanto può essere importante il supporto psicologico?
Molto. Non solo da parte del medico, ma anche da parte dei familiari. È fondamentale che si parli di questa patologia e che siano i parenti stessi a comprendere che si tratta effettivamente di un malanno molto invalidante.

Dalla fibromialgia si guarisce?
Non si guarisce. Almeno non completamente. Nel senso che è una malattia cronica, dunque si va incontro a periodi di remissione e di miglioramento. È un andamento un po’ ondulante nel tempo. Tuttavia, l’adesione alle terapie consente, nella maggior parte dei casi, di riacquisire una qualità della vita quasi normale, diciamo.

Secondo lei Lady Gaga riuscirà a cantare ai concerti di novembre, come annunciato?
Mah, speriamo che ci riesca. Mi sembra un po’ presto. La terapia dà i suoi frutti dopo almeno un mese o due. Insomma, gli effetti non sono immediati. Poi sicuramente Lady Gaga riceverà le migliori cure sulla terra. Se sarà fortunata potrà rimettersi in sesto per novembre. Però, se anche dovesse prendersi un periodo di riposo un po’ più lungo non sbaglierebbe.