Bimba affetta da Sma1, la mamma: “Per un ritardo nella diagnosi non rientra nel programma sperimentale"
Esiste una cura per la bambina, ma per problemi burocratici i genitori sono costretti ad andare all’estero e pagare oltre due milioni di euro
"Non è rientrata nel programma sperimentale per soli 28 giorni". A parlare è la mamma di Melissa la bambina di sei mesi affetta da atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 1, una malattia neuromuscolare rara che colpisce, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori. La donna denuncia a "Striscia la Notizia" la condizione di sua figlia affetta dalla forma più grave di questa patologia. A causa della diagnosi della malattia arrivata in ritardo, la minore non potrà usufruire di una cura sperimentale gratuita prevista dal nostro Paese per i bambini affetti da Sma, che però non abbiano superato i sei mesi di vita.
Costretta a curarsi all'estero, i genitori di Melissa dovrebbero spendere oltre 2 milioni di euro per aiutare la loro bambina. "Con questo farmaco potrebbe riprendere quella capacità motoria che ha perso", racconta la madre della minore che fa sapere che il tempo è un "fattore fondamentale" in questa fase della vita di sua figlia.
Le telecamere del tg satirico hanno poi raggiunto l'onorevole Paolo Tiramani, della commissione Affari Sociali che ha garantito di essersi attivato per portare a conoscenza delle istituzioni il problema di Melissa al fine di trovare una soluzione.
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