L'estate 2014 sarà ricordata come quella dell'Ice Bucket Challenge. Le secchiate gelate condivise via social network sono state affiancate dalle donazioni. L'Aisla ha raccolto 2,4 milioni di euro. I fondi saranno utilizzati per finanziare la ricerca sulla Sla e per aiutare le famiglie, circa 6mila in tutta Italia, che ogni giorno affrontano questa malattia, al momento senza cura.
Più di un milione e mezzo per la ricerca - In particolare, Aisla donerà 1,7 milioni di euro alla ricerca. Nello specifico, 1,4 milioni tramite Arisla per sostenere nuovi progetti di ricerca sulla Sla anche attraverso un nuovo bando "Ice bucket" 2015.
Saranno premiati i progetti che avranno una maggiore potenziale ricaduta sul paziente, con particolare riferimento alla ricerca clinica e alla tecnologia assistenziale innovativa. Le donazioni incrementeranno il fondo di dotazione economica che Arisla destina ogni anno alla ricerca attraverso la pubblicazione di bandi di concorso che permettono di selezionare i progetti più meritevoli.
Gli altri 300mila euro serviranno per la realizzazione della prima Biobanca Nazionale dedicata alla ricerca sulla Sla, un archivio scientifico in grado di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e di rendere quindi più efficace il lavoro dei ricercatori impegnati nella ricerca delle cause e delle terapie per la Sla. La Biobanca sarà aperta gratuitamente a tutti i ricercatori.
Continua il sostegno ai malati - Settecentomila euro saranno utilizzati per il sostegno alle persone colpite da Sla, la formazione di figure specializzate nell'assistenza domiciliare, le iniziative di sensibilizzazione e informazione sulla malattia.
I fondi saranno utilizzati per dare un contributo economico alle famiglie che hanno bisogno di supporto per l'assistenza domiciliare e di strumenti utili all'assistenza stessa (materassi antidecubito, sollevatori, comunicatori, ovvero i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con Sla di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia), per offrire consulti gratuiti a domicilio con specialisti come fisioterapisti, pneumologi e psicologi, per potere mettere a disposizione dei malati automezzi attrezzati per i loro trasferimenti.
Come hanno donato gli italiani - I 2,4 milioni di euro donati alla lotta alla Sla sono stati raccolti nell'ultimo mese, grazie all'Ice Bucket Challenge (2 milioni e 96 mila euro) e alla Giornata nazionale sulla Sla, promossa da Aisla, attraverso l'sms solidale 45502 attivato dall'associazione dal primo al 21 settembre (229mila euro) e alla distribuzione delle bottiglie di vino nelle 120 piazze italiane, nel corso della Giornata nazionale (circa 120mila euro).