Presa con regolarità, la terapia ormonale che segue l’intervento per un tumore al seno può ridurre di circa il 40% il rischio di recidiva. Circa una paziente su tre, però, la lascia in anticipo o non la prende come indicato. Lo ricorda Carmen Criscitiello, responsabile dell’Oncologia mammaria dell’IRCCS Istituto Clinico Humanitas: la cura può durare anni e il rischio di interromperla “è presente in ogni fase, non solo all’inizio”.
A questo tema Lilly dedica The Life Button, la campagna sull’aderenza terapeutica giunta alla seconda edizione, con il patrocinio di Europa Donna Italia, Salute Donna ODV e Fondazione IncontraDonna. Perché tante donne si fermino lo racconta Antonella Campana, presidente di IncontraDonna e lei stessa paziente.
Perché si interrompe la terapia ormonale dopo un tumore al seno -
Le testimonianze che arrivano a Campana riguardano “spesso e volentieri” gli effetti collaterali. Sono terapie che incidono sulla qualità della vita, anche nella sfera intima e sessuale: argomenti delicati, che rischiano di essere trascurati se l’oncologo non pone le domande nel modo giusto.
“Delle volte le pazienti hanno timore di raccontare tutto perché temono che l’oncologo possa interpretare questo come una mancanza di fiducia nei suoi confronti”, spiega la presidente di IncontraDonna. “C’è sempre una sorta di reverenza nei confronti del camice bianco”. Oggi, riconosce, gli oncologi sono molto più formati sull’importanza della qualità di vita delle pazienti.
Chi arriva alla pillola quotidiana dopo la chemioterapia, osserva Campana, ha un atteggiamento ben diverso da chi non ne ha avuto bisogno grazie a una diagnosi molto precoce. Sono spesso proprio queste pazienti, soprattutto le più giovani, a rischiare “di prendere sottogamba l’importanza di una terapia ormonale”.
Il dialogo con l’oncologo e con chi sta accanto -
“Parliamone se hai difficoltà ad assumere la terapia, ma non sospenderla di nascosto dai medici. Questo mai”, dice Campana. Se gli effetti collaterali arrivano a compromettere la qualità della vita, aggiunge, “si possono affrontare, le terapie possono essere in parte modificate, però l’importante è mantenere salda questa alleanza tra medico e paziente”.
Anche familiari e amici possono aiutare, perché “chi affronta una diagnosi di cancro spesso è accomunato da un senso di solitudine”. Possono suggerire, per esempio: “Prima di andare all’appuntamento con l’oncologo, appuntati tutte le domande che vuoi fare, perché magari in quei minuti che ti dedica l’oncologo non sei presente a te stessa, sei un po’ spaventata”. Da evitare, invece, frasi come “trova la forza, sai che sei una guerriera”. “Questo, per favore, no”, avverte.
A una donna che pensa di smettere, Campana chiederebbe prima il perché, poi la indirizzerebbe all’oncologo: “Prima di prendere di tua iniziativa la sospensione di una terapia che può di fatto salvarti la vita, pensaci due volte e parlane”.
Il bottone rosa di The Life Button -
Il simbolo della campagna è un bottone tondo e rosa, che sul retro porta frasi come “Non perdere il filo delle cure” e “Io ci sono”. Nel Mese Rosa ne sono stati distribuiti oltre 25 mila in tutta Italia. Il 29 e il 30 ottobre Lilly ha aperto a Milano un pop-up store ispirato a una sartoria, dove una sarta applicava il bottone sui capi di chi lo chiedeva. L’obiettivo, ha spiegato Elias Khalil, presidente e amministratore delegato di Lilly Italy Hub, è “offrire un supporto reale, che vada oltre la risposta terapeutica”.
Sul cartoncino che accompagna il bottone c’è un QR code che porta a thelifebutton.it, il sito pensato per pazienti e caregiver. Per Campana la campagna è “quanto mai importante perché ha posto l’attenzione sull’aderenza alle terapie”. Da volontaria, racconta, si è sempre spesa per l’informazione: “Un cittadino informato può fare molto di più”.