La famiglia di Bruce Willis ha scelto di trasformare una vicenda personale dolorosa in un possibile contributo alla ricerca medica. Dopo la morte dell'attore, il suo cervello verrà infatti messo a disposizione della comunità scientifica per approfondire la conoscenza della demenza frontotemporale, la patologia neurodegenerativa di cui soffre. A prendere questa decisione è stata la seconda moglie, Emma Heming, dopo essersi confrontata con le figlie e con Demi Moore, prima moglie dell'attore. La scelta è raccontata nel libro Un viaggio inaspettato, nel quale Heming ripercorre anche il percorso della malattia.
Emma Heming: "Una scelta emotivamente devastante" -
Nel volume, Heming spiega che la decisione di donare il cervello del marito è stata presa con la consapevolezza del suo peso emotivo, ma anche dell'importanza che potrebbe avere per gli studi sulla demenza frontotemporale. L'obiettivo è permettere agli specialisti di analizzare più a fondo l'evoluzione della patologia e contribuire all'individuazione di trattamenti più efficaci per i pazienti. La donna ha descritto questa prospettiva come "emotivamente devastante ma scientificamente necessaria".
La scelta è stata condivisa con le figlie Rumer, Scout e Tallulah e con Demi Moore, che continua a essere una presenza nella vita della famiglia. Averne parlato mentre Bruce Willis è ancora in vita, tuttavia, significa anche confrontarsi in anticipo con la sua futura scomparsa, rendendo ancora più difficile una decisione già dolorosa.
La malattia di Bruce Willis e la diagnosi di demenza frontotemporale -
Sono trascorsi tre anni da quando all'attore è stata diagnosticata la demenza frontotemporale. Oggi, a 71 anni, Willis apparirebbe nel complesso in condizioni di salute stabili, ma la malattia continua a compromettere progressivamente il suo cervello. Si tratta di una patologia per la quale non esiste ancora una cura risolutiva: proprio per questo la donazione potrebbe offrire agli studiosi nuove informazioni sui suoi meccanismi e sulla sua progressione.
Lo scorso gennaio Heming aveva raccontato anche un aspetto particolare della condizione del marito: Willis soffre di anosognosia, un disturbo che impedisce a chi ne è colpito di riconoscere la propria malattia. L'attore, quindi, non sarebbe mai stato pienamente consapevole della diagnosi. La sua quotidianità è cambiata profondamente, senza che lui riuscisse a percepire e comprendere questi mutamenti.