"Per vivere deve proteggersi". La mamma di Youssra non poteva usare parole migliori per descrivere la patologia che ha colpito la figlia di tre anni: lo Xeroderma Pigmentoso. Una malattia genetica rara che colpisce un bambino su un milione, e che rende lei e gli altri bambini che ne soffrono ipersensibili ai raggi ultravioletti ed espone al rischio altissimo di tumori cutanei.
La bimba della luna e la sua vita "protetta" -
Youssra e gli altri piccoli colpiti da questa patologia sono definiti "bimbi della luna" proprio perché mentre di giorno la loro vita è pesantemente condizionata dalla presenza della luce e quindi ogni singolo gesto è dettato dalla necessità di proteggersi completamente, anche con guanti e visiere, di notte la loro vita cambia radicalmente: possono uscire all'aria aperta, stando attenti a non avvicinarsi troppo ai lampioni e alle insegne.
La storia di Youssra, raccontata in queste ore sul quotidiano La Stampa, funge quindi da cassa di risonanza per tutti questi bambini e le loro famiglie alle prese con una vera e propria missione quotidiana. Ma oggi sul quotidiano piemontese c'è un motivo in più per parlarne: Youssra infatti da pochi giorni ha iniziato a frequentare la scuola dell'infanzia di Bossolasco (Cuneo). Per lei, fino a poco tempo fa abituata a vivere quasi sempre in casa, con le tapparelle abbassate e mille precauzioni e scrupoli, questo è molto più di un primo giorno, assomiglia a una rinascita. Il suo ingresso all'asilo è stato reso possibile, racconta il quotidiano La Stampa, grazie all'intervento del Comune che ha provveduto a creare un ambiente protetto su misura per lei.
"Abbiamo schermato le finestre degli ambienti con delle pellicole ai vetri contro i raggi Uv e presto le posizioneremo anche nella palestra" ha spiegato al quotidiano piemontese il sindaco di Bossolasco, Franco Grosso. "Le luci a led, invece, le avevamo messe già due anni fa. Poi, quando sarà il momento, penseremo a realizzare gli stessi interventi alle elementari. Siamo contenti che ora la bimba possa frequentare la nostra scuola".
Un gesto concreto per la famiglia di Youssra e per la piccola che potrà così iniziare a vivere appieno la sua infanzia, fatta anche di socialità e di rapporto tra pari.