Partire dovrebbe essere un gesto semplice, quasi scontato, ma per chi convive con una disabilità il viaggio resta troppo spesso una sfida fatta di ostacoli, informazioni incomplete e servizi inaccessibili. Una realtà che trasforma un diritto in una conquista. Filippo Arnaudo, 26 anni, ha scelto di non fermarsi davanti a queste difficoltà e di scoprire il mondo: Parigi, Amsterdam, Londra, Barcellona, Dubai, Tenerife e Santorini, sono solo alcune delle tappe del suo viaggio che vuole arrivare fino all'America Latina. Con la sua esperienza, lo studente trevigiano lancia un messaggio chiaro: l'accessibilità non può essere un'eccezione, perché "viaggiare è un diritto di tutti".
Filippo, la tua storia dimostra che la distrofia muscolare non ti ha impedito di inseguire il tuo sogno. Quando è nato il tuo amore per i viaggi?
Fin da quando ero piccolo i miei genitori hanno spronato me e mia sorella a viaggiare e ci siamo spostati in Italia, ma anche in Europa. Devo dire grazie alla mia famiglia, perché nonostante tutte le difficoltà che si possono incontrare, dato che viaggiare con una carrozzina non è sempre facile, non hanno mai rinunciato a farlo, insegnandomi che la disabilità non deve rappresentare un limite.
Hai raccontato che Venezia è stata la tua "palestra" di autonomia. Cosa ti ha insegnato studiare in una città non semplice?
Fino ai diciotto anni ho viaggiato sempre con mia mamma o mio papà. Finito il liceo, ho iniziato l'università a Venezia, dove studio Conservazione e Gestione dei Beni culturali e lì ho acquistato la mia indipendenza: ora mi muovo completamente da solo: da casa a Vittorio Veneto, nel Trevigiano, raggiungo la stazione, poi prendo i vaporetti. Tutto in completa autonomia. Riuscire a incastrare gli orari delle lezioni con la logistica della città mi ha dato una consapevolezza nuova. Posso dire che è stata una palestra perché ho cominciato ad affrontare gli ostacoli da solo, ho trovato soluzioni alle difficoltà che si presentavano negli spostamenti, mentre prima ci pensavano i miei genitori. È stata la prima esperienza da solo e senza nessuno accanto. Venezia da questo punto di vista non è una città semplice, ma i servizi ci sono e io riesco a girare gran parte della città.
Nel corso degli anni hai visitato numerose città europee e destinazioni molto diverse tra loro. Qual è il luogo che ti è rimasto maggiormente nel cuore e perché?
Ho visitato Barcellona, Tenerife, Vienna, Parigi, Londra, Amsterdam, Monaco, Dubai e molte città italiane. Parigi è quella che mi è rimasta più nel cuore, perché per uno che studia l'arte come me, offre scorci suggestivi, ovunque ti giri c’è arte. Direi che, invece, la città più accessibile è Dubai, forse, perché è la più moderna e super attrezzata. La Grecia, invece, è il Paese più difficile da vivere per chi si muove su una carrozzina, partendo dai trasporti arrivando alle strutture.
E l'Italia? Pensi che sia ancora indietro sul fronte dell'accessibilità? Quali sono, secondo te, le principali criticità da affrontare?
L'Italia rispetto ai Paesi del Nord Europa è senza dubbio messa piuttosto male. Inoltre, c’è un divario significativo tra le regioni del Nord e del Sud nel nostro Paese. Però, rispetto a qualche decennio fa sta facendo passi in avanti.
Esiste un divario tra "accessibilità dichiarata" e quella reale. Ti è mai capitato di trovarti in una situazione difficile durante un viaggio? Come l'hai affrontata?
Sì, ho constatato che molti luoghi si presentano come accessibili sulla carta, ma quando ti trovi a viverli scopri che non lo sono. Spesso sul sito gli hotel si dichiarano accessibili e poi scopri che non lo sono a causa delle barriere architettoniche. Stessa cosa per i ristoranti e non parliamo dei trasporti: io l'autobus, ad esempio, non l'ho mai preso: o la rampa è rotta, o non c’è, o non sanno come tirarla giù. I trasporti dovrebbero essere per tutti, ma di fatto spesso non lo sono.
Convivere con una malattia cronica come la distrofia muscolare significa fare i conti ogni giorno con nuove sfide. Come riesci a mantenere uno sguardo così positivo e determinato?
Diciamo che per me è sempre stato così, io sono nato con questa malattia, quindi ho sempre vissuto con lei, è la mia compagna di viaggio. Certo, ci sono certi momenti più difficili di altri, ma io ho la fortuna di avere tante persone che mi vogliono bene e mi sostengono: la mia famiglia e gli amici. Vivo la vita giorno dopo giorno, senza pensare a cosa sarà tra 10-20 anni. Vivo quello che succede.
Prima di partire provi sempre un po' di ansia. Come ti prepari a un viaggio e quali accorgimenti adotti per affrontarlo con maggiore serenità?
Sarei ipocrita, però, se dicessi che non ho mai paura. Prima di ogni viaggio, l'ansia bussa sempre alla porta. E se l'hotel non è accessibile come promesso? E se i trasporti saltano? Cosa succederà se avrò bisogno di aiuto in un Paese straniero? Tra ciò che viene dichiarato accessibile e ciò che lo è davvero esiste ancora un abisso. Troppe volte veniamo trattati come "pacchi speciali" da gestire, e non come passeggeri con la stessa dignità degli altri.
Guardando al futuro, quali sono le prossime mete che sogni di visitare?
Fra dieci giorni parto per Berlino. In futuro mi piacerebbe visitare la Russia per la sua tradizione artistica e storica e il Sud America, ma so che per me sarebbe parecchio complicato anche solo raggiungerla: già fare sette ore di volo per Dubai è stato pesante, quindi, immagino che lo sarebbe ancora di più. Ma chissà lo sa, non escludo un viaggio da quelle parti.
Cosa ti senti di dire a un ragazzo o a una ragazza con una disabilità che pensa di non poter vivere una vita piena, fatta di sogni, viaggi e autonomia?
Avere paura è giusto, senza di essa sarebbe un po' stupido partire, ma non bisogna farsi bloccare. Una volta fatto il primo passo, si scopre che effettivamente, in qualche modo, riesci a spostarti, a viaggiare e a raggiungere la meta e, allora, ti si apre un mondo di opportunità. La parte più difficile è fare il primo passo. Fatto quello, un passo alla volta, si prende coraggio. Non lasciate che sia la vostra disabilità a definire i confini della vostra mappa. Viaggiare è un diritto. È il diritto alla cultura, alla crescita personale, alla felicità, e rendere il mondo accessibile significa riconoscere la dignità di ogni essere umano.
Che cos'è la distrofia muscolare -
Secondo i dati disponibili, in Italia si stima che circa 40mila persone convivano con una forma di distrofia muscolare. Non è una singola malattia, ma un gruppo di patologie genetiche rare che provocano una progressiva degenerazione e debolezza dei muscoli. Sono causate da alterazioni genetiche che compromettono la produzione di proteine fondamentali per il corretto funzionamento delle fibre muscolari. Esistono diverse forme di distrofia muscolare. I sintomi e la velocità di progressione variano in base alla tipologia, ma la malattia comporta, generalmente, una progressiva perdita della forza muscolare e, nei casi più gravi, può coinvolgere anche la funzione respiratoria e cardiaca. Attualmente, non esiste una cura definitiva, ma i progressi della ricerca, della riabilitazione, delle terapie farmacologiche e dell'assistenza multidisciplinare hanno migliorato in modo significativo qualità e aspettativa di vita.