Sergio Muniz ha aperto il cuore davanti alle telecamere e ha condiviso una delle pagine più dolorose della sua vita privata. L'attore ha spiegato che suo figlio Yari, nato dall'amore con la compagna ligure Morena Firpo, convive con una malattia genetica rarissima, l'epidermolisi bollosa, conosciuta come la sindrome dei "bambini farfalla".
Si tratta di una patologia che rende la pelle fragile come le ali dell'insetto da cui prende il nome, e che ha cambiato per sempre l'orizzonte della coppia, oggi residente in Liguria. "Al mondo i casi come il suo sono pochissimi, appena quattro", ha spiegato l'attore. "Non possiamo arrenderci", ha poi affermato, usando delle parole che per la coppia sono diventate quasi un mantra.
Dalla prima bollicina sul dito al ricovero in piena pandemia -
Tutto è cominciato con un dettaglio apparentemente insignificante: una piccola bollicina su un dito del neonato. "Ci dissero che si succhiava il dito in utero", ha ricordato Morena. La spiegazione ha però retto solo fino a quando le bollicine non hanno iniziato a moltiplicarsi, rendendo palese sia ai genitori che al personale medico che la situazione era più seria di quanto inizialmente previsto. La permanenza del bambino e dei genitori in ospedale si è protratta, anche a causa della pandemia di Covid-19. "Ogni giorno ci dicevano 'domani uscite', e invece restavamo lì, sempre un giorno in più".
Prendendo in considerazione l'ipotesi dell'epidermolisi bollosa, i medici avevano inizialmente parlato di uno scenario improbabile ("un caso su un milione"), soprattutto perché nelle famiglie di Muniz e Firpo non c'erano precedenti. "Ci siamo aggrappati a quella frase come a una possibilità", ha ammesso l'attore spagnolo. Tuttavia, con il passare dei giorni quella che era sembrata una eventualità remota è diventata sempre più concreta, fino a quando gli specialisti non hanno potuto fare altro che rendere ufficiale la diagnosi.
"Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso", ha confidato Firpo. Anche per l'attore spagnolo l'impatto è stato durissimo: "Non te lo aspetti quando nasce un figlio. Ma poi capisci che lui c'è e ha bisogno di te".
La scelta di non rinunciare alla vita -
Dopo il primo trauma, la coppia ha deciso di non lasciare che la diagnosi diventasse una gabbia. Muniz e Firpo hanno continuato a viaggiare, portando il bambino con loro perfino in India, e hanno costruito la felicità sulle piccole cose. "Lui sta bene in acqua, il mare gli piace tantissimo", hanno raccontato. Già a tre anni il piccolo nuotava e si trovava perfettamente a suo agio nell'acqua.
Decisivo è stato il sostegno dell'associazione Le Ali di Camilla e l'appoggio del centro specializzato di Modena, uno dei tre poli italiani (insieme a Roma e Milano) che studiano la patologia. "Da soli non ce l'avremmo fatta", hanno ammesso Muniz e Firpo. Ogni passo avanti compiuto dalla ricerca contribuisce ad alimentare la speranza: "Non c'è una cura definitiva, ma qualcosa si sta muovendo".
La lezione del piccolo Yari -
A insegnare la lezione più grande, però, è stato proprio il piccolo Yari. Quando gli altri bambini gli chiedono cosa siano le ferite sulle sue mani, risponde con disarmante semplicità: "Sono un bambino farfalla". "Lo dice con naturalezza, senza darci peso", ha raccontato il padre. "Da nostro figlio abbiamo imparato la pazienza, a non dare per scontato niente e a non fermarci mai", ha concluso.