In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo che ricorre il 2 aprile, l'Istituto Serafico di Assisi presenta i risultati di un nuovo protocollo di desensibilizzazione: si tratta di un percorso che trasforma l’esame clinico in un gioco simbolico per garantire il diritto alla salute anche ai bambini affetti da questa patologia.
Per i piccoli pazienti, anche un elettroencefalogramma può diventare una montagna difficile da scalare. Restare fermo a lungo, accettare che qualcuno tocchi la sua testa, tollerare una cuffia piena di fili ed elettrodi, entrare in un ambiente nuovo fatto di luci, rumori e persone sconosciute: ciò che per altri è un esame di routine, per molti bambini con disturbi dello spettro autistico può trasformarsi in un’esperienza destabilizzante fino a renderne impossibile l’esecuzione. Eppure l'EEG è fondamentale, soprattutto quando c’è il sospetto di crisi epilettiche o quando serve chiarire meglio il quadro neurologico. Una difficoltà tutt’altro che marginale, se si considera che questi disturbi sono in costante aumento e, con essi, cresce anche il numero di bambini e ragazzi che necessitano di percorsi diagnostici adeguati, accessibili e realmente sostenibili dal punto di vista emotivo.
Il nuovo protocollo del Serafico -
È proprio da questo ostacolo concreto che al Serafico, centro di eccellenza per la cura e la riabilitazione di bambini e giovani adulti con disabilità grave e gravissima guidato da Francesca Di Maolo, è nato un approccio che oggi colpisce soprattutto per la sua forza innovativa: il “gioco della piscina”, un percorso di preparazione e desensibilizzazione che trasforma la cuffia dell’EEG nel “cappello” per tuffarsi in una piscina immaginaria. Non un espediente folkloristico, ma una vera strategia clinica costruita sulla prevedibilità, sull’esposizione graduale agli stimoli e sul gioco simbolico, alcuni dei punti più delicati per i bambini con autismo.
“Qui la tecnica clinica non basta: servono ascolto, preparazione e rispetto dei tempi di ogni bambino e della sua famiglia”, spiega la dottoressa Ornella Ciccone, neuropediatra del Serafico. Ed è proprio questo il cuore del metodo: non costringere il bambino ad adattarsi all’esame, ma ripensare l’esame a partire dal bambino. Nel concreto il percorso comincia una settimana prima: il piccolo paziente va nello stesso ambulatorio in cui farà poi l’elettroencefalogramma accompagnato dai genitori. Esplora la stanza, gioca, conosce gli operatori, si sdraia sul lettino, guarda un cartone animato scelto da lui. Poi entra in scena il “gioco della piscina”: la cuffia con gli elettrodi viene proposta dentro una cornice ludica e rassicurante, come se fosse il copricapo per entrare in acqua. All’inizio resta sulla testa solo per pochi secondi. Poi, tentativo dopo tentativo, il tempo aumenta. Anche la pulizia della cute, spesso mal tollerata, viene introdotta gradualmente e sempre dentro il gioco. In alcuni casi si fanno perfino foto al bambino con la cuffia e al genitore, da riguardare insieme, mentre non mancano rinforzi positivi semplici e immediati: applausi, sorrisi, gesti di incoraggiamento. A casa, nei giorni successivi, sono i genitori a riprendere lo stesso gioco mantenendo viva la familiarità con quell’oggetto e con quella sequenza di gesti. “Si parte sempre da uno spazio di gioco libero perché il bambino non deve mai sentirsi costretto: prima deve ambientarsi, poi entra in relazione con l’operatore attraverso il gioco. E anche ciò che segue – dal "gioco della piscina" alla merenda, ai cartoni animati – viene proposto in modo ludico e divertente. Così la paura si scioglie, il bambino si sente accolto e l’esame viene svolto senza alcun supporto farmacologico”, sottolinea ancora Ciccone.
Lo studio del Serafico -
Il punto clinico, però, è tutt’altro che secondario: il lavoro scientifico del Serafico pubblicato sulla rivista Psychiatria Danubina che descrive questa esperienza spiega che nei bambini con autismo la difficoltà non riguarda solo l’esame in sé, ma tutto ciò che lo circonda: la novità dell’ambiente, l’invasività percepita della procedura, l’ipersensibilità sensoriale, l’incertezza di ciò che sta per accadere. Per questo la desensibilizzazione graduale, la ripetizione non minacciosa degli stimoli e la costruzione di routine prevedibili possono ridurre le risposte di ansia e aumentare la cooperazione. Anche il coinvolgimento attivo dei caregiver ha un ruolo decisivo perché rafforza la co-regolazione emotiva e il senso di sicurezza del bambino. I risultati nella casistica descritta dal Serafico, sono notevoli: tutti i bambini coinvolti nel protocollo hanno collaborato all’esecuzione del video-EEG senza mettere in atto comportamenti disfunzionali, cosa che prima era impossibile da fare proprio per l’opposizione alla procedura stessa.
L'accessibilità alle cure -
In occasione della ricorrenza del 2 aprile, il “gioco della piscina” del Serafico accende i riflettori su un punto cruciale e ancora troppo poco discusso: l’accessibilità alle cure, che in medicina non riguarda solo le strutture o le tecnologie, ma anche il modo in cui una procedura viene pensata. Perché un esame non è davvero accessibile se, di fatto, per alcuni bambini resta impraticabile. Non è solo una questione di tecnica, dunque, ma di visione: il "gioco della piscina" dimostra che l'ostacolo a una cura non è quasi mai la condizione del bambino, ma la rigidità del contesto che lo accoglie. Abbattendo il muro della paura attraverso la creatività e il rispetto dei tempi individuali, il Serafico lancia un messaggio che va oltre le sue mura: l’innovazione più preziosa non abita solo nei macchinari, ma nella capacità umana di trasformare una procedura estranea in un pezzetto di mondo finalmente comprensibile. Perché in fondo, per accendere una luce sul futuro di un bambino, a volte basta aiutarlo a indossare una cuffia e convincerlo che è pronto per il tuffo più bello.