Per la piccola Sofia e i suoi genitori la parola malattia si traduce in due modi: ospedali e tribunali. Le due facce di una stessa medaglia di sofferenza. Nel caso della bimba fiorentina affetta da una malattia incurabile secondo la medicina tradizionale, la speranza sta infatti in quelle cellule staminali che il Ministero della Salute non ha ancora approvato.
Per Sofia e per tanti altri sfortunati bambini l'accesso a queste terapie non convenzionali è allora affidato al buon cuore e al buon senso dei giudici del lavoro che in ogni singolo tribunale si stanno pronunciando in maniera diversa. Come racconta suo papà Guido a Tgcom24 il quadro attuale "è grottesco e variabile, di città in città, di caso in caso, cambiano le sentenze dei giudici e la possibilità di essere o meno curati con il metodo messo a punto dal professor Davide Vannoni".
Qual è la situazione di Sofia?
Oggi la bambina riceverà la seconda infusione delle cinque previste (l'intervista è stata realizzata alle 14 del 14 marzo, ndr). La struttura che somministrerà la cura è quella degli Spedali Civili di Brescia, dove eravamo stati a dicembre 2012 per la prima iniezione di staminali. Oggi abbiamo saputo, però, che l'ospedale si rifiuta formalmente di eseguire la terza seduta. Perché è vero che il ministro Balduzzi ha autorizzato una seconda infusione sull'onda del clamore mediatico che si è acceso dopo gli interventi di Adriano Celentano e altri vip, ma di fatto sui laboratori bresciani pesa ancora il verdetto di un'ispezione fatta mesi fa dai Nas. Quei laboratori furono dichiarati inadatti a trattare le cellule staminali secondo il metodo del professor Vannoni e quindi sono stati interdetti dal continuare quel tipo di attività. Manca una presa di posizione più generale da parte del Ministero e dell'Aifa: devono decidere se le cure di Brescia si possono o non si possono fare. La cosa più assurda è che quegli stessi laboratori che oggi non hanno i permessi per le cure con le staminali, sono ritenuti idonei alle cure per la leucemia.
La situazione giuridica sulle cure a base di staminali è quindi di totale caos?
La confusione è totale, la vittoria o la sconfitta di ogni malato in un tribunale del lavoro fa la differenza e permette o nega l'accesso a queste cure sperimentali. L'Aifa e i Ministero avevano detto che non si potevano continuare queste cure, ma i verdetti che vengono emessi dai magistrati di tutta Italia dicono cose diverse. Per cui si arriva al paradosso estremo per cui uno stesso paziente prima comincia la terapia e poi viene interrotto.
Proprio questo è il caso di suo figlia Sofia...
Esatto. Sofia aveva ricevuto la prima infusione di staminali lo scorso dicembre, ma poi è arrivato lo stop alla terapia. La seconda seduta doveva avvenire all'inizio di febbraio ma è saltata. E' stato necessaria la mobilitazione del mondo dello spettacolo per smuovere il ministro e fargli fare un passo indietro. Tutto questo però, si è tradotto in un ritardo nell'accesso alle cure e in un peggioramento della bambina. Poi la beffa di queste ultime 24 ore. L'ospedale di Brescia ci ha comunicato che non procederanno con la terza infusione. Volevamo che in quell'occasione a donare le cellule a Sofia fosse la mamma, mia moglie Caterina, ma il prelievo su di lei è stato disdetto e quindi se in futuro riusciremo ad accedere nuovamente alla sperimentazione di Vannoni, dovremo ancora fare ricorso a un donatore sconosciuto.
Come pensate di procedere adesso?
Valuteremo i prossimi passi con il nostro legale. Perché oggi per curarsi prima di trovare un bravo medico, bisogna trovare un bravo avvocato.