La fibromialgia è una patologia che colpisce tra il 2 al 2,5% della popolazione italiana, con una netta prevalenza femminile. Nonostante la sua diffusione, resta una patologia trascurata e poco conosciuta perché è difficile da riconoscere e da inquadrare. Qualcosa, però, in Lombardia sta cambiando grazie a Fibronet care, la prima rete regionale integrata, un progetto che unisce centri di riferimento, specialisti, tecnologia e associazioni dei pazienti. Ne abbiamo parlato con il dottor Oscar Epis, direttore della Reumatologia dell’Ospedale Niguarda di Milano, capofila del progetto.
Come è nata l’idea di Fibronet care e cosa cambia per il paziente fibromialgico?
Dolore cronico, stanchezza persistente, disturbi del sonno e difficoltà cognitive accompagnano milioni di persone in un lungo percorso fatto di visite, esami e diagnosi tardive. La Regione Lombardia ha scelto di rispondere alle esigenze dei pazienti con un progetto strutturato, che unisce tecnologia, assistenza specialistica e presa in carico continuativa. Fibronet care si fonda su una rete coordinata di centri di reumatologia regionali e su una applicazione gratuita, disponibile su Google Play e App Store, che consente ai pazienti già diagnosticati di entrare in contatto diretto con il proprio centro di riferimento. Attraverso la piattaforma è possibile registrarsi, selezionare la struttura sanitaria e compilare autovalutazioni sui sintomi, che vengono condivise con gli specialisti per facilitare l'impostazione di percorsi terapeutici personalizzati. L'obiettivo è arrivare a una sorta di censimento delle persone che soffrono di fibromialgia per una loro migliore presa in carico in base alle loro esigenze, che non si limitano a solo un aspetto terapeutico".
In che modo FibronetCare può aiutare i pazienti? Qual è il valore aggiunto di una rete regionale dedicata alla fibromialgia?
La piattaforma Fibronet care consente ai pazienti residenti in Lombardia con diagnosi confermata da un reumatologo di accedere a percorsi di cura strutturati attraverso un'unica applicazione. Basterà registrarsi sulla app per avere accesso al portale e a tutti i servizi. I punti di riferimento clinico della rete sono: Ospedale Niguarda Ca' Granda (Milano), IRCCS Ospedale Galeazzi - Sant'Ambrogio (Milano), IRCCS Ospedale San Raffaele (Milano), Ospedale Carlo Poma (Mantova), Spedali Civili di Brescia e Policlinico San Matteo (Pavia), ma aderiscono al progetto altri 14 centri di secondo livello e 48 di primo livello.
L'approccio terapeutico proposto dalla rete è multidisciplinare. Cosa significa concretamente per i pazienti?
Il modello di riferimento è quello bio-psico-sociale, che integra terapie farmacologiche mirate, attività fisica adattata, supporto psicologico e, quando indicato, medicina complementare. Non esiste una cura unica per la fibromialgia, ma un percorso personalizzato costruito sulla persona. Attraverso l'app, i pazienti possono compilare autovalutazioni sui sintomi, condividere informazioni con il centro di riferimento, accedere a servizi come "chiedi all’esperto" o al supporto psicologico con visite in telemedicina. Il paziente può così accedere ai vari specialisti di cui ha bisogno: nutrizionista, psicologo, fisioterapista, reumatologo, terapista del dolore. Un modo per superare la frammentazione delle cure e garantire una presa in carico continuativa ma, soprattutto, di dare una risposta concreta.
Negli ultimi anni, grazie anche a Lady Gaga che ne ha parlato pubblicamente, la fibromialgia incomincia a essere meno invisibile. Ma cosa si deve fare perché possa essere riconosciuta a tutti gli effetti come una patologia invalidante?
"Rispetto al passato sono ragionevolmente fiducioso sul futuro di questi pazienti. La fibromialgia è ancora difficile da diagnosticare, principalmente, per l'assenza di alterazioni specifiche negli esami ematici, radiologici e strumentali, che obbligano chi ne soffre a passare per visite specialistiche inutili alla ricerca di una soluzione ai loro dolori. È una patologia invalidante, poiché causa un dolore muscolo-scheletrico diffuso, un profondo affaticamento, disturbi del sonno, difficoltà cognitive e annebbiamento mentale (detto fibro-fog) che impedisce di pensare e di lavorare con ripercussioni sulle relazioni personali e sulla vita professionale. La somma di questi disturbi, soprattutto se non trattati e ancor peggio, non riconosciuti come reali, può portare anche a forme di depressione. Penso sia fondamentale arrivare al riconoscimento dal Ssn di questa patologia per librare tutti coloro che ne soffrono dall'etichetta di malati immaginari, che per anni li ha perseguitati.
Il progetto Fibronet care che obiettivi si pone?
L'impatto di questa rete va oltre l'aspetto clinico. Riconoscere la fibromialgia, prenderla in carico in modo strutturato e accompagnare i pazienti nel tempo significa restituire dignità a una sofferenza troppo spesso minimizzata. Significa anche ridurre il peso sociale ed economico di una patologia che colpisce persone nel pieno della vita familiare e lavorativa.
La Regione Lombardia ha scelto di fare un passo avanti concreto in questa direzione. Ora la sfida è trasformare questa esperienza in un modello replicabile anche in altre Regioni, affinché la "malattia invisibile" possa finalmente diventare visibile, riconosciuta e curata in modo adeguato.