Celeste ha due anni ed è affetta da atrofia muscolare spinale. Daniele ha sei anni e soffre della sindrome di Niemann Pick. Smeralda ha 22 mesi e ha subìto gravi danni cerebrali al momento della nascita. Tutti e tre non riescono a respirare, deglutire, stare in piedi, comunicare. Per la medicina tradizionale i loro casi sono incurabili e non resta altra strada che tenerli attaccati alle macchine per la ventilazione e la nutrizione, quasi come vegetali e senza alcuna prospettiva di miglioramento.
I genitori di Celeste, Daniele e Smeralda, però, non si sono arresi davanti a questo crudele verdetto e si sono rivolti alla Stamina Foundation, la Onlus italiana che ha messo a punto un trattamento a base di cellule staminali mesenchimali. Come nel caso del piccolo Gioele Genova che Tgcom24 aveva raccontato poco tempo fa, le infusioni di tali cellule hanno permesso ai tre bambini miglioramenti significativi. E i video che pubblichiamo in queste pagine mostrano in esclusiva i primi significativi progressi fatti dai tre piccoli pazienti curati con le staminali del professor Vannoni.
Il sistema da lui messo a punto è stato, però, al centro di critiche, indagini, procedimenti e blocchi giudiziari. La commissione di esperti dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss), dei carabinieri del Nas e dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), voluta dal Ministro Balduzzi ha bocciato il metodo Stamina in quanto pericoloso per la salute. La procura di Torino ha avviato dal 2007 un’inchiesta sulla Fondazione e ha bloccato la somministrazione del trattamento che avveniva presso gli Spedali Civili di Brescia.
Ma le famiglie dei tre sfortunati bambini non si sono fermati nemmeno davanti agli stop “burocratici” e hanno affrontato un calvario giudiziario per poter accedere comunque al metodo di Vannoni. I tribunali di Matera, Catania e Venezia da loro interpellati si sono pronunciati a favore del trattamento Stamina riconoscendolo come “cura compassionevole”, una tipologia prevista dal decreto ministeriale Turco-Fazio. E così Celeste, Daniele e Smeralda hanno potuto ricominciare le infusioni di mesenchimali.
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DANIELE E' VIVO GRAZIE ALLE STAMINALI
Spiega Biagio Tortorelli, il nonno del piccolo Daniele (il bimbo nella foto in alto, a sinistra): “Il professor Vannoni non ci ha mai chiesto un centesimo perché le cure sono state somministrate attraverso il sistema nazionale sanitario, in un ospedale pubblico. E dopo le terapie da lui 'inventate' il bambino è migliorato. Per noi conta solo questo. Daniele sta sopravvivendo solo grazie alle staminali e ha superato tutte le previsioni dei medici: è l'unico bimbo al mondo che nonostante la sindrome di Niemann-Pick Tipo A ha superato la soglia dei due anni. Come mostra il video, oggi Daniele fa gli esercizi con la logopedista e sta recuperando il controllo della bocca”.
E’ il 2008 quando Daniele riceve la prima infusione di staminali. Racconta il nonno che “dopo sole due settimane il bambino ha avuto un’evidente ripresa: le piastrine sono tornate a livelli quasi normali, il fegato e la milza si sono ridimensionati. Ha cominciato a muovere la testa e gli arti inferiori che erano paralizzati da tempo. Anche il risveglio a livello cognitivo è diventato evidente: il bambino era più vigile”.
Ma il futuro non si prospetta facile per la famiglia Tortorelli e la battaglia legale è sempre dietro l'angolo. “Daniele ha appena compiuto la quarta seduta della cura e la quinta sarà a febbraio. Abbiamo paura però, di non riuscire a continuare questa terapia. Che arrivi un nuovo giudice a bloccare tutto. Le staminali sono ancora un tabù nel nostro Paese. Di mezzo c'è il monopolio delle case farmaceutiche. E questa terapia va a toccare tale monopolio. E gli stessi medici hanno timore a sperimentare qualcosa che non esiste all'estero”.
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IL PAPA' DI SMERALDA: "I LUMINARI ITALIANI? SCETTICI A PRIORI"
Anche il papà della catanese Smeralda Camiolo ha sperimentato la chiusura della comunità scientifica italiana alle sperimentazioni della Stamina Foundation. “La cosa più grave – racconta a Tgcom24 il signor Giuseppe – è che nessun medico italiano si è interessato al caso di mia figlia, neppure per una curiosità professionale. Smeralda era nata sana, come la sorella gemella. Come appurerà l’inchiesta in corso, sono state le negligenze dei medici che hanno voluto a tutti i costi farla nascere con parto naturale a provocarle gravissimi danni al cervello. Come altri bambini in condizioni analoghe, Smeralda potrebbe essere un caso interessante da studiare, ma tutti i luminari italiani invece, manifestano scetticismo a priori per le staminali, senza nemmeno una verifica. Invece un famoso professore statunitense si è scomodato a venire in Italia per vedere Celeste Carrer e analizzare il suo caso”.
E di progressi da valutare in effetti ce ne sarebbero tanti: come mostra il video in basso Smeralda risponde alle sollecitazioni. “Lo scorso gennaio siamo arrivati a Brescia per la prima infusione di staminali. Smeralda ha iniziato a respirare da sola, a lacrimare, ha aperto gli occhi e ha cominciato a rispondere agli stimoli vocali. Poi, dopo il trattamento di aprile, la Procura di Torino ha bloccato tutto finché non è intervenuto il Tribunale di Catania che ci ha autorizzato a riprendere la cura”.
La speranza non abbandona papà Giuseppe che si augura di riavere presto la sua Smeralda: “Per ora è ricoverata, ma presto la porteremo a casa. Abbiamo addirittura trasformato la terrazza in una camera dedicata a lei e alle apparecchiature sanitarie che le servono.”
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CELESTE ADESSO CANTA E COLORA
La famiglia Carrer ha pianto, ma di gioia quando Celeste è riuscita a stare seduta e a colorare con le sue manine (guarda il video in basso). Affetta da atrofia spinale muscolare non aveva speranze: a due mesi dalla nascita i medici prevedevano per lei una vita breve e tragica. Il papà Gianpaolo racconta a Tgcom24 il buio di quel periodo: “Eravamo disperati. Vedere il proprio bambino soffrire è l’esperienza peggiore che può capitare a un genitore. Quando abbiamo deciso di sottoporre Celeste alle prima infusione di cellule staminali mesenchimali, la bambina era totalmente immobile. Non potevamo tenerla nemmeno seduta perché rischiava di soffocare per la saliva”.
Dopo quattro sedute di trattamento, i risultati hanno dell’incredibile e vengono certificati anche dai medici che seguono da vicino la piccina. “Abbiamo invertito la parabola discendente di Celeste – prosegue Gianpaolo - Adesso è di una serenità incredibile. E oggi la nostra famiglia ha una vita quasi normale. La mettiamo sul passeggino e la portiamo in giro per la città perché adesso Celeste respira. Viene alimentata con un sondino e stiamo cercando di cominciare uno svezzamento quasi regolare”.
E poi è arrivata la sorpresa che nessuno aspettava più: la voce. “Il regalo che Celeste ha ricevuto a Natale – conclude il suo papà - è stato quello di poter parlare. La bambina ha tirato fuori la voce e oggi canticchia, non riesce a sillabare, ma canta quando guarda i suoi film. Ha un suo computer dove vede i cartoni animati e alcuni giochi”.
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